Vừa qua, tại Công viên Thống Nhất (Hà Nội), Quỹ Hy vọng với sự chung tay của Quỹ Người FPT Vì cộng đồng và các tổ chức y tế trong và ngoài nước đã phát động giải chạy “Run for Rare Kids” nhằm gây quỹ hỗ trợ trẻ em sống chung với bệnh hiếm. Đặc biệt, người FPT, thầy cô và sinh viên nhà F đã có mặt từ rất sớm trong màu áo cam, tiếp thêm năng lượng tích cực cho sự kiện ý nghĩa này.
 |
| Người FPT cùng phủ sắc cam hưởng ứng giải chạy vì trẻ em bệnh hiếm. Ảnh: BTC |
TS. BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế, chia sẻ có những em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, với những đợt điều trị kéo dài, những loại thuốc đặc biệt với chi phí vượt quá khả năng của gia đình. "Tôi tin rằng những hoạt động như "Run for Rare Kids" mang ý nghĩa vượt xa một sự kiện thể thao", ông Khoa nói.
Phát biểu tại sự kiện, chị Nguyễn Xuân Tú, Giám đốc điều hành Quỹ Hy vọng, bày tỏ: "Thông điệp Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm nay là Hơn cả những gì bạn có thể tưởng tượng. Nỗi đau của các em đã vượt quá sức tưởng tượng của chúng ta. Nhưng tôi tin, sức mạnh của sự thấu cảm và sẻ chia hội tụ tại đây hôm nay cũng sẽ tạo ra một chiếc phao cứu sinh lớn lao ngoài sức tưởng tượng".
 |
| Thầy trò nhà FPT chạy cùng Hoa hậu H'Hen Niê sau lễ phát động. Ảnh: BTC |
Ngay sau lễ phát động, chị Trần Thị Thu Hà - Chủ tịch Công đoàn FPT - đã cùng đông đảo cán bộ nhân viên, giảng viên và sinh viên nhà F hưởng ứng giải chạy “Run for Rare Kids”. Hoạt động này được xem như điểm khởi đầu cho chuỗi “13 việc tử tế” mà FPT triển khai trong tháng, tiếp nối tinh thần vì cộng đồng đã trở thành nét đặc trưng của người FPT. Từ đường chạy gây quỹ, chuỗi hoạt động trong tháng 3 được kỳ vọng sẽ tiếp tục được nhân rộng, tạo thêm nhiều giá trị thiết thực cho xã hội.
Giải chạy Run for Rare Kids được tổ chức online trên nền tảng vRace, theo hướng tiết kiệm - hiệu quả - minh bạch, ưu tiên tối đa nguồn lực đưa tới bệnh nhi. Phí đăng ký tham gia giải là 100.000 đồng/người. 100% phí này được dùng để hỗ trợ trực tiếp cho các em nhỏ sống chung với bệnh hiếm, bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn. Người tham gia có thể chạy ở bất kỳ đâu, vào thời gian phù hợp, chỉ cần ghi nhận kết quả thông qua thiết bị di động.
Đồng hành chương trình trong vai trò đại sứ, Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam H'Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền sẽ lan tỏa ý nghĩa của giải trong suốt thời gian diễn ra để cộng đồng tham gia.
| Bộ Y tế ước tính Việt Nam có 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra, trong đó 58% bệnh xuất hiện ở trẻ em. Các bệnh hiếm gặp tại Việt Nam chủ yếu là bệnh di truyền, ung thư, truyền nhiễm, ngộ độc hiếm gặp, liên quan miễn dịch, bệnh vô căn... Trong đó, 72% loại bệnh hiếm có tính di truyền. Mất trung bình 7 năm để chẩn đoán bệnh hiếm và sau 2-3 lần chẩn đoán khác mới chẩn đoán xác định bệnh. Ngoài chẩn đoán khó khăn, bệnh nhân mắc bệnh hiếm khó tiếp cận với liệu pháp điều trị. Thuốc đắt đỏ khiến gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường. Thực tế, gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa tiếp cận được điều trị phù hợp. Người FPT đăng kí tham gia TẠI ĐÂY. |
Sơn Trà
Ý kiến
()