Hành lang trước phòng khám số 3, khoa Gan - Mật - Tuỵ, bệnh viện Nhi Đồng 2...
Cậu bé Lê Quốc Minh - tên thường gọi là Ben - nằm trong xe đẩy, tay gắn kim luồn và dây truyền thuốc nối đến thiết bị y tế đặt trên bàn kế bên. Da và tròng mắt em vàng ruộm, bụng phình to, chân chi chít vết thương bôi thuốc xanh vì bị xuất huyết, một số đầu ngón chân phải cắt cụt một phần. Gương mặt em khá mệt và buồn, nhưng vẫn ánh lên một vẻ thông minh, tinh anh khó tả.
Anh Lê Quốc Vương - cán bộ quản lý hạ tầng FPT Telecom Kon Tum - ngồi bên cạnh, gương mặt không giấu được sự bất an. Vợ anh đang đi lo thủ tục hành chính để nộp hồ sơ hộ cận nghèo lại cho bệnh viện. Bé Minh vốn mắc loạt bệnh u ác trong gan, lao gan, giãn đường mật trong gan bẩm sinh, nhiễm trùng máu, sán máng, sỏi mật. Nay bệnh lại đang diễn biến nhanh. Bác sĩ chẩn đoán lao gan lách, xơ gan, vàng da ứ mật, chỉ còn cách duy nhất là ghép gan mới mong duy trì sự sống cho cháu bé. Năm ngoái, bác sĩ từng chỉ định ghép gan, tuy nhiên quá trình kéo dài do chi phí lớn, hoàn cảnh gia đình khó khăn. Giờ đây, anh Vương và vợ lại một lần nữa đứng trên đống lửa, không biết phải xoay xở ra sao để cứu con.
Ngày 19/5 tới đây - chỉ gần 1 tháng nữa - là đến sinh nhật 3 tuổi của em. Vậy mà tình hình em lại xấu đi nhanh chóng. Ba Vương ngắm nhìn lại loạt ảnh Ben vào sinh nhật 1 tuổi, khoẻ mạnh, trắng trẻo, vui tươi, mà xót xa. Lúc ấy, sóng gió chưa ập đến, gia đình nhỏ còn hưởng hạnh phúc trọn vẹn như bao gia đình khác vừa chào đón thiên thần. Sinh nhật đầu tiên, em nặng 11kg. Nhưng giờ đây, cân nặng của em là 10 kg. Đôi chân từng đứng vững vàng trong ảnh giờ lại không thể đi lại. Do sử dụng quá nhiều thuốc, đôi chân em gần như teo nhỏ lại, em không di chuyển, chạy nhảy được như bao bạn bè cùng lứa.
 |
| Ảnh sinh nhật bé Quốc Minh hồi 1 tuổi |
Mà em cũng chẳng có bạn. Từ 14 tháng tuổi, cuộc sống của em gần như gắn bó với bệnh viện. Mỗi tháng em đều xuống TP HCM điều trị, từ một đến vài tuần tuỳ tình trạng bệnh. Bình thường, mẹ là người đưa em đi vì ba là trụ cột kinh tế duy nhất của gia đình, còn phải làm việc. Di chuyển từ Kon Tum đến TP HCM, mẹ luôn phải bế em vì chân em không đi được, cũng không thể địu, do bụng em phình cứng quá to. Những lần em trở nặng, anh Vương bắt xe đến với con, đêm có chỗ trống nào gần phòng bệnh thì trải chiếu ngủ ở đó. Trước đây, gia đình có ở nhờ nhà họ hàng ở TP HCM nhưng do xa bệnh viện, 3 người ở lại sinh hoạt luôn tại viện.
Hiện em đang điều trị ở bệnh viện Nhi Đồng 2, song song bệnh viện Lao Phổi Phạm Ngọc Thạch (lao gan). Mỗi ngày, em truyền thuốc 3 lần, chủ yếu là kháng sinh hạng nặng vì nhiễm trùng máu nặng. Mỗi khi truyền xong, bác sĩ lại buộc dây truyền lại bằng sợi chun, để lại gọn trên cổ tay em. Bao giờ ống ven hỏng mới rút để thay. Thỉnh thoảng bị buốt ở tay do thuốc truyền, em nhờ “ba gãi cho Ben", lâu lâu em mới kêu đau. Truyền thuốc xong, em nhờ ba bế vào giường để nằm nghỉ.
 |
| Tình trạng bé Lê Quốc Minh đang xấu đi nhanh chóng, bác sĩ chỉ định ghép gan. |
Tuy không đi học, Ben biết đếm số, gọi màu sắc, sắp đồ chơi gỗ rất giỏi, đặc biệt là khả năng quan sát cực tốt. Khi chơi trò chơi, em nắm bắt rất nhanh và nhận ra những chi tiết người lớn không nhận ra. Mẹ về phòng, em tíu tít khoe mẹ đồ chơi mới, mô tả cho mẹ cách chơi. Mẹ em - cựu giáo mầm non - kể, những kiến thức Ben có được đều là Ben tự học, vì mẹ từng cố gắng dạy năm Ben khoảng 1 tuổi nhưng thấy bé chưa hiểu nên đã bỏ cuộc. Không đi học, nhưng em thấy những anh chị em họ mình đi học nên em cũng thích đi học. Em từng khoác cặp và nói “Ben chuẩn bị đi học đây", “Lúc nào Ben khỏi, Ben với mẹ đi học"...
Em cũng rất ngoan, lễ phép và tình cảm. Em hay nhớ và nhắc đến ngoại - người hay chơi với em nhất ngoài ba mẹ, vì gia đình đang ở nhà bà. “Ben chỉ đi một xíu rồi Ben về với ngoại" - mẹ kể cậu bé luôn nói thế với bà trước khi đi TP HCM chữa bệnh. Sau khi chơi đồ chơi, em nhờ ba xếp lại vào hộp gọn gàng “để về ngoại chơi".
Lắng nghe và ngắm nhìn con trai chơi trên giường bệnh, với má lúm đồng tiền vô cùng dễ thương mỗi khi cười, người mẹ cố nuốt nước mắt: “Tụi em chỉ còn hy vọng vào việc ghép gan. Phải cố hy vọng thôi giờ biết sao được…”. “Nhiều người nói sinh đứa nữa đi, lỡ có vấn đề gì… Nhưng phải lo cho nó đã chứ, làm sao bỏ được…” - anh Vương nghẹn ngào.
 |
| Chỉ định ghép gan của bác sĩ |
Về kế hoạch ghép gan, gia đình thông tin chi phí lên đến 1,2 - 2 tỷ đồng. Nếu có thể ghép gan ở một bệnh viện khác, chi phí thấp hơn - khoảng 700 triệu đồng nhưng hiện tại bệnh viện này chưa xin lại giấy phép để ghép. Sau khi kiểm tra bệnh nền của con, kiểm tra gan ba mẹ (người cho), nhanh nhất bé sẽ được ghép vào tháng 5. Sau khi ghép, bác sĩ cũng báo trước cần dùng thuốc chống đào thải ít nhất 6 tháng, chi phí 6 triệu đồng/tháng. Tuy nhiên, gia đình gom góp dành dụm mãi được khoảng 200 triệu đồng, chi phí qua 2 năm điều trị đã tốn rất nhiều. Từng được Quỹ Người FPT Vì cộng đồng, Công đoàn FPT, quỹ Trường Tồn và anh chị em FPT Telecom hỗ trợ khi bé mới phát bệnh nên anh rất đắn đo và ngại ngùng khi tiếp tục cần sự trợ giúp. Nhưng nghĩ đến con và chặng đường sắp tới, anh lại không biết phải làm sao.
Theo chị Nguyễn Khoa Diệu Hiền, đại diện công đoàn FPT Telecom, vì trường hợp này nhân viên đã được hỗ trợ, nên có hỗ trợ thêm cũng không được bao nhiêu, trong khi chi phí dự kiến quá lớn. Công đoàn FPT Telecom sẽ trình bày với Quỹ Trường tồn và Quỹ Hy vọng, mong 2 quỹ có các kênh quan hệ hoặc tổ chức từ thiện có thể giúp bé với mục tiêu ghép gan sắp tới.
Đồng nghiệp FPT có thể đồng hành cùng bé Quốc Minh và gia đình anh qua số tài khoản 0265 6252 901, Ngân hàng TPBank, chủ tài khoản Lê Quốc Vương; số điện thoại: 0973795745.
Phương Kha
Ý kiến
()